Santo Domingo.- Diversos actores vinculados al ámbito académico, legislativo y al sector salud acordaron diseñar un plan nacional de trabajo participativo, para avanzar en el diagnóstico oportuno y la buena atención de los pacientes que puedan estar afectados por alguna de las enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo en la República Dominicana. En el Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, se reconoció la falta de datos sobre la cantidad de personas afectadas por estas enfermedades y la ausencia de un registro nacional que facilite la toma de decisiones para elaborar políticas públicas adecuadas.El doctor Carlos Sánchez destacó en las conclusiones del congreso la necesidad de impulsar políticas que incluyan las moléculas más utilizadas en el Plan Básico de la Seguridad Social y en los programas públicos de medicamentos de alto costo para garantizar el tratamiento a los pacientes con enfermedades poco frecuentes.“Reconocemos que en el país se vienen desarrollando desde hace algún tiempo un conjunto de iniciativas que han permitido avances en el campo de la investigación y la divulgación científica, así como en la educación social y el impulso a la creación de políticas públicas que favorezcan la atención de los pacientes que enfrentan algunas de las enfermedades raras más reconocidas, acciones estas que son promovidas, en su mayoría, por Asociaciones de Pacientes, academias, empresas privadas, profesionales e instituciones públicas”, agrega. El congreso fue organizado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa), en alianza con Roche; las Comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y el Senado de la República, International Gaucher Alliance (IGA), Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), Parlamento Centroamericano (PARLACEN) y a la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM). Entre las disertantes estuvieron la licenciada Camila Marranzini, la doctora Massiel Morales, la senadora de Azua, Lía Díaz, Alejandro Bravo, secretario asuntos parlamentarios del PARLACEN, y Mary Fernández de Álvarez, representante de ADAPA. En otra de las mesas de trabajo, participaron el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UASD, doctor Mario Uffre, Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Álvaro Soto, gerente general de Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela, y la doctora Michelle Jiménez, de la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM). Otras conclusiones del congreso Los disertantes en el citado congreso coincidieron, además, en que aún el país está lejos de alcanzar las metas que garanticen una buena cobertura para el diagnóstico, el tratamiento médico y la recuperación del daño que producen estas enfermedades en las personas, sobre todo en los niños. “En cuanto al marco legal, se reconoce que la aprobación de la Ley de Tamizaje Neonatal o Prueba del Talón, aprobada el pasado año por el Congreso Nacional, es un paso de avance para el diagnóstico de una parte de las enfermedades raras prevalentes en el país, pero que es necesario terminar la elaboración de su protocolo y agilizar, como establece la propia ley, la entrega de presupuestos a las instituciones públicas que se encargarán de su pronta aplicación”, expuso el doctor Sánchez durante la lectura de las conclusiones. Consideran altamente necesaria la aprobación del Anteproyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas que padecen Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, por lo que se va a requerir de la mayor articulación política posible en el Congreso de la República y la búsqueda del más amplio consenso social. En cuanto a las asociaciones de pacientes a nivel local, como de otros países y el papel de las academias y de la industria farmacológica, concluyeron en que es necesario aprovechar las experiencias que han alcanzado para el intercambio regional, la colaboración científica y la ampliación de los beneficios de los pacientes que deben ser el objeto central de todas las iniciativas. Todas las intervenciones presentadas durante el congreso, abordaron los temas desde la perspectiva del derecho a la salud que tienen los ciudadanos, y del respeto a su integridad moral y ética. Además, reconocen el papel que debe desarrollar el Estado como garante de la aplicación de las políticas públicas en favor de la atención a la Salud de la población.
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